私は30歳で出産後に関節リウマチを発症しました。
診断されたときにネットで病気について調べてみると
- 関節リウマチ患者の離職率が高い
- 完治することはあまり無い
- サジェストに”寿命”というワードが出てくる
などネガティブな情報ばかり出てきて、とても不安になったことを覚えています。
けれど実際自分が患者として過ごしてみたら
「きちんとした治療を行えば、そこまで恐れることはない」と思えるようになりました。
今回は私が関節リウマチの診断うけてから、治療を開始し
上記のように思えるようになった体験談をご紹介します。
- リウマチかもしれない/診断されたけど、生活はどうなるのか不安
- リウマチの治療をしながら母乳育児ができるのか知りたい
- 持病を持ちながら生活するうえでの心構えを知りたい
治療方法の決定
初期症状～診断までについては、下記記事で記載した通りです。
診断がついたら次は治療方法の決定です。
私は授乳に散々苦労して、産後2か月すぎに
やっと母乳育児が軌道に乗ってきたところでした。
そんなタイミングでリウマチの診断がつき、治療を選ぶ必要に迫られました。
選択肢としては主に二つ。
- 関節リウマチ薬として一般的なメトトレキサートを服用⇒母乳中止
- 生物学的製剤を週1で自分で注射。ただし高額（1本7000～8000円/3割負担）⇒母乳継続可
この選択は本当に悩みました。
ちー母乳を続けたいけれど、注射だと診察代と合わせて1カ月で3万円…
これから子どもにお金がかかるのにどうしよう…。
②の注射は金銭的な負担がとても大きいので、最初は母乳をやめようと思いました。
近所の助産院の母乳外来で母乳を中断する方法を教わったり、色々準備をしながら
断乳予定日までカウントダウンしながら過ごしていました。
そんなある日
「せっかく母乳が出るようになって、こんなに可愛い子どもの顔が見られるのに
辞めなくてはいけないんだ…」と考えたら
授乳中に涙が止まらなくなってしまいました。
そのとき、自分がいかに自分の気持ちにフタをしていたかに気づきました。
確かにこれからお金は必要です。
けれど、お金があっても幸せを感じられなければ意味がありません。
再び夫と話し合い、母乳育児を継続するために②の注射を選ぶことにしました。
「注射を自分で打つのは怖いけれど、
せっかく苦労してできるようになった母乳育児を辞めるのはもっと嫌！」
という自分の気持ちに素直になって、やっと納得感のある選択ができました。
ちー育休手当が無ければできない選択でした。
「退職せずに産休まで仕事を続けて良かった」
と過去の自分に心から感謝しました。
薬の効果
最終的に、生物学的製剤を自己注射する治療を選択しました。
注射は「エンブレル」という、授乳中にも使用できる薬です。
「効果が出るまで1カ月程度かかる」と聞いていましたが、
最初の1回を打ってすぐ、1週間ほどで驚くほど症状が消えていきました。
生物学的製剤は体内に直接注射で投与するため、服用薬に比べると効果が早く出やすいようです。
ちー痛みが無い生活はこんなに楽なんだ！と感動しました。
最初の2回は病院で指導してもらいながら注射を行い、その後は自宅で自分で打ちました。
注射をするときはもちろん痛いです。体感的には採血の時の2、3倍。
自分で打つので恐怖心が増して、余計痛く感じるのかもしれません。
でも毎日ではなく1週間に1度です。それで授乳が続けられると思えば、我慢できます。
少し前まではリウマチの薬は無く、対処療法のみだったそうです。
医学が進み、効果が高い治療薬が出来たありがたさをひしひしと感じました。
治療開始後の子育て
注射を打ち始めてからは、痛みもほとんど無くなり
病気を気にすることも無くなりました。
授乳をして、おむつを変えて、泣いたら抱っこして、お散歩に出かけて…と普通の新米ママと同じです。
できるだけ睡眠をとったり、栄養バランスの取れた食事をとらなくてはと思うものの
初めての育児中でそんな余裕はありません。
したことといえば、授乳中用のサプリを飲んだくらいです。
注射を打つことで免疫が下がるため、感染症には注意する必要がありますが
育休中は人と接する機会も少なかったので、体調を崩すこともあまりありませんでした。
育休中は息子もほとんど体調を崩さなかったので、子どもから風邪をもらうことも無かったです。
ちーコロナ感染症に気を付けて過ごしていたのも
体調を崩さなかった理由のひとつかもしれません。
慣れない育児に奮闘しつつも、自分の子どもと
一緒に過ごす喜びを感じながら過ごすことができました。
もしも、関節リウマチを発症したときの痛みが続いていたら
もしも、お金のために母乳育児を諦めて服用薬を選んでいたら
子育ては苦痛や悲しみに満ちたものになっていたかもしれません。
高額な治療方法に反対しなかった夫に感謝です。
そして痛みの原因追及を諦めずに適切な病院を探した自分にも花マルをあげたいと思います。
生活するうえで大切なこと
関節リウマチになって、その病気とともに生活していくうえで
大切なことを学びました。
- 知識のある医者に診てもらうこと
- 治療を継続すること
- 周囲の理解
- 自分の身体を大切にする意識
- 自分の気持ちに素直になること
これはリウマチに限らず、すべての持病持ちの方に言えるのではないかと思います。
心と体はリンクしています。
どちらかのバランスが崩れたら、もう片方のバランスも崩れてしまいます。
なので最後に「自分の気持ちに素直になること」を入れました。
今回の私が母乳育児を諦めかけたように
「病気であることを理由に、本当にやりたいことを諦めていない？」と
時々自分に問いかけたいと思います。
ちー「やりたいことして元気に過ごしていたら、いつの間にか治ってた！」
なんてこともあるんじゃないかと、結構本気で思っています。
まとめ
今回はリウマチ診断後の生活についてご紹介しました。
診断前から続いていた不安は、痛みが無くなるとともに薄れていきました。
- 知識のある医者に診てもらうこと
- 治療を継続すること
- 周囲の理解
- 自分の身体を大切にする意識
- 自分の気持ちに素直になること
を心にとめて、それを叶えられる環境に感謝しながら（そしてその環境を維持できるように努力しながら）
過ごしていきたいと思います。
何かひとつでも参考になりましたら幸いです。
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